Partnerstwo na rzecz Walki ze Zwyrodnieniem Plamki Żółtej

"Martwię się o moją mamę" - powiedziała Janet. "Ostatnio mówi mi, że widzi rzeczy, których nie ma - robaki, kwiaty, twarze unoszące się w powietrzu! Czy ona zaczyna chorować na Alzheimera?! Jest zdrowa i zawsze miała bystry wzrok, choć cierpi na zwyrodnienie plamki żółtej. Co powinnam zrobić? Wczoraj powiedziała, że jakieś dzieci bawiły się na jej podwórku, ale nikogo tam nie było!".

Mama Janet prawdopodobnie ma Syndrom Charlesa Bonneta (CBS), która może dotknąć każdego, kto ma poważną utratę wzroku. Osoby z CBS widzą rzeczy, których nie ma, ale wiedzą, że nie są one prawdziwe.

Zgłaszali oni bardzo różnorodne obrazy, w tym robaki, kwiaty, zwierzęta, ludzi, drzewa, domy, balony i wzory. W Dr Lylas MogkW znakomitej książce na temat zwyrodnienia plamki żółtej opisuje ona pacjenta, który widział małpy w ubraniach, bawiące się na drzewach. Inna osoba widziała całe przyjęcie w swojej jadalni!

W jednym z badań udokumentowano, że 80% uczestników widziało ludzi; 38% widziało zwierzęta. Częste były również widzenia dzieci i grup ludzi. Dwadzieścia siedem procent miało je codziennie. U niektórych osób obrazy trwały krócej niż minutę, ale u 53% utrzymywały się przez minutę do godziny.

Obrazy pojawiają się i znikają, zazwyczaj są interesujące lub zabawne, a nie groźne. Dr Mogk stwierdza: "Jedną z najbardziej niezwykłych cech tych postaci jest to, że prawie zawsze mają przyjemny wyraz twarzy i często nawiązują kontakt wzrokowy z widzem. Groźne zachowanie, groteskowe kształty i sceny brutalnych konfliktów nie są, według mojej wiedzy, częścią tego syndromu."

Te same obrazy zwykle się powtarzają - często o tej samej porze dnia. Mogą pojawiać się codziennie lub rzadko. Osoba z CBS wie, że nie są one prawdziwe, i jest w pełni przytomna, gdy się pojawiają. W badaniu 82% osób od razu wiedziało, że obrazy nie są prawdziwe. Pozostali dali się zwieść tylko na chwilę, a i to dlatego, że obrazy były tak pospolitymi przedmiotami.

Obrazy nie zasłaniają tego, co znajduje się za nimi, ani nie towarzyszy im żaden dźwięk. Zazwyczaj są kolorowe, ale mogą być czarno-białe. Są bardzo szczegółowe - o wiele bardziej szczegółowe niż to, co zazwyczaj widzi pacjent ze zwyrodnieniem plamki żółtej. Ludzie mogą widzieć cokolwiek, a obrazy te zazwyczaj nie są niczym, co widzieli w życiu; nie wydają się być wspomnieniami wizualnymi. Nie wiemy dokładnie, dlaczego tak się dzieje; być może mózg próbuje coś pokazać przy braku normalnych impulsów wzrokowych.

Podobnie jak w przypadku "zespołu kończyn fantomowych", ciało doświadcza rzeczy, których nie ma. Od 10% do 21% osób słabowidzących doświadcza CBS, ale niektóre badania podają liczbę przekraczającą 40%.

Co należy zrobić?

• Pomocne może być poinformowanie o tym rodziny lub przyjaciół. Większość osób z CBS boi się o tym mówić. "Pomyślą, że zwariowałem!" - mówią. Jeśli jednak oboje rozumiecie, o co chodzi, możecie pomóc sobie nawzajem w radzeniu sobie z tym problemem. Na przykład, jeśli zobaczysz dużego pająka na ścianie, dlaczego nie powiedzieć komuś: "Wydaje mi się, że widzę tam pająka. Możesz sprawdzić?".
• Przyznaj się do obrazy i kontynuuj swój dzień. Pewna pani zauważyła, że po prostu mówi: "Ok, widzę cię, ale nie mam teraz na ciebie czasu, więc odejdź". Wtedy łatwiej jest jej je ignorować. Wspomniałam o tej technice innej kobiecie, która ze śmiechem powiedziała: "Och, świetnie. Najpierw widzę rzeczy, a teraz będę z nimi rozmawiać? Ludzie naprawdę będą myśleli, że zwariowałam!".
• Trzeba zachować poczucie humoru w tej kwestii. Nie można sprawić, żeby odeszły. Złość lub zdenerwowanie nie sprawią, że obrazy będą mniej silne lub częstsze. W rzeczywistości stres może być czynnikiem wywołującym halucynacje, podobnie jak zmęczenie, słabe lub jasne światło i brak aktywności.
• Porozmawiaj o tym z lekarzem. Coraz więcej okulistów dowiaduje się o zespole Charlesa Bonneta. Uspokoi Cię fakt, że to, co przeżywasz, jest udziałem także innych osób. Chociaż niewiele osób tego potrzebuje, przeprowadzono pewne badania nad stosowaniem leków w małych dawkach, takich jak Haldol. Uznanie i akceptacja są często co najmniej tak samo skuteczne.

Pozytywne jest to, że pacjenci donoszą, iż halucynacje z czasem się zmniejszają, a w końcu całkowicie ustępują. Na ostatnim spotkaniu grupy wsparcia jedna z uczestniczek wspomniała, że jej halucynacje zniknęły i przyznała ze smutkiem, że za nimi tęskni! Przyzwyczaiła się do nich i po pewnym czasie nie przeszkadzały jej w codziennym życiu.

Techniki

Badania przeprowadzone w Holandii wykazały, że oprócz powyższych pomysłów ludzie stosowali wiele innych pomocnych technik.

• Zamykanie oczu, otwieranie oczu, mruganie lub szybkie odwracanie wzroku od obrazu.
• Odejdź od obrazu lub podejdź do niego.
• Wpatrywanie się w obraz.
• Zapal światło.
• Skoncentruj się na czymś innym, odwróć swoją uwagę.

Tysiące ludzi żyje z zespołem Charlesa Bonneta i radzi sobie całkiem nieźle - nie jesteś sam!

Jeszcze jedna ważna uwaga: Jeśli doświadczenie nie wydaje się odpowiadać opisowi zespołu Charlesa Bonneta, konieczne mogą być dalsze badania. Inne schorzenia mogą wywoływać halucynacje, np. choroba Parkinsona. Pełna analiza neurologiczna jest wskazana, jeśli obrazy są przerażające, groźne, towarzyszą im dźwięki lub dziwne wrażenia.

Ten artykuł pochodzi z NEW Strona Partnerstwa na rzecz Walki ze Zwyrodnieniem Plamki Żółtej - AMD.org. Jeśli Ci się podobał, zapoznaj się z innymi artykułami dotyczącymi zwyrodnienia plamki żółtej związanego z wiekiem oraz zapisz się na comiesięczne E-Updates dotyczące AMD.

Odnośniki:

1. Mogk, Lylas G. i Marja Mogk: Zwyrodnienie plamki żółtej, Kompletny przewodnik, jak zachować i maksymalnie poprawić wzrok. New York: Ballantine Books, 1999, 2003.
2. Teunisse, Robert J et al. "Visual Hallucinations in Psychologically Normal People: Charles Bonnet Syndrome: CBS." The Lancet, Vol 347, (March 1996): p794-97.

Judith Delgado
Dyrektor wykonawczy
Partnerstwo na rzecz Zwyrodnienia Plamki Żółtej
Program Fundacji Discovery Eye Foundation